Mais les jours ne sont pas toujours faciles à vivre avec le syndrome de Rett qui touche Francesca, un de leurs deux enfants.

Un handicap qui impacte toute la famille.

Jean-Marc Généreux porte bien son nom. Le jury de Danse avec les stars sur TF1 offre toujours sa bonne humeur et sa gentillesse aux nombreux téléspectateurs qui suivent le programme chaque vendredi. Cet appétit de la vie, Jean-Marc Généreux pourrait pourtant ne pas l’avoir. S’il a construit une magnifique famille avec sa femme France (rencontrée à l’âge de 9 ans), leurs deux enfants ne sont pas nés avec les mêmes avantages. Jean-Francis, 28 ans, a une santé de fer, Francesca, 26 ans, n’a pas eu la même chance.

La jeune femme souffre du syndrome de Rett, une pathologie neurologique rare et incurable avec laquelle Jean-Marc Généreux et sa femme ont appris à vivre. Le quotidien est forcément impacté pour cette famille pour laquelle l’amour est définitivement le seul des remèdes.

Pour faire la promotion de son livre, Chaque pas est une leçon de vie, publié aux éditions Leduc, Jean-Marc Généreux est l’invité d’Un dimanche à la campagne ce dimanche 23 mars. Nul doute que dans l’émission diffusée sur France 2, Jean-Marc Généreux abordera le sujet de la maladie de sa fille. Comme il l’a fait dans les colonnes de Paris Match en février dernier.

Le syndrome de Rett est une injustice, comme toutes les maladies : “Elle touche essentiellement les filles, provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères” précise le magazine. Mais face à cela, le clan de Jean-Marc Généreux a dû s’adapter. Il a fait construire “en banlieue de Montréal, une maison sur-mesure, répondant à leurs besoins, entre impératifs médicaux et bulles de divertissement : deux salons, un pour leur fille et ses dessins animés, l’autre pour son frère et ses matchs de hockey, une chambre d’enfant médicalisée en face de la suite parentale pour intervenir au plus vite lorsqu’une crise d’épilepsie survient en pleine nuit.”

Francesca a intégré partiellement une institution spéciale

Comme le révèle l’hebdomadaire, Francesca a intégré “l’académie zénith, un centre d’accueil spécialisé” où elle passe trois jours par semaine. Une manière d’alléger le quotidien difficile des aidants que sont finalement devenus Jean-Marc et sa femme France : “Une aide à domicile vient en renfort les autres jours. La maladie de Francesca se trouve sur une phase de plateau, rythmée par des symptômes graves, comme l’hyperventilation, l’apnée, les crises d’épilepsie.”

En attendant, Jean-Marc Généreux et les siens continuent de donner autant qu’ils le peuvent. Financièrement, la participation à la Danse avec les stars est une aubaine. Un peu moins en termes d’équilibre de famille et de manque : “Je continue cette année mais la prochaine saison, il faudra peut-être que je me pose, que j’ose dire non, pour voir si ça peut fonctionner comme ça aussi.” Rongé par la culpabilité de ne pas être là lors des moments difficiles, Jean-Marc Généreux envisage de stopper les allers-retours en France. Une présence au quotidien auprès des siens qu’il a visiblement envie de s’acheter.